وقال شادنوش في تصريح له الاثنين، ان الحصول على الادوية المتعلقة بمعالجة المصابين بمرض MPS بسبب الحظر الاميركي المفروض أدى الى تعريضهم لظروف خطيرة ويُخشى ان تتعرض صحتهم لمشاكل وحتى أن تواجه حياتهم الخطر.

وأضاف أن منظمة الصحة العالمية التزمت الصمت تجاه رسالة وزير الصحة واعلاج والتعليم الطبي الايراني الذي دعاها لتوفير الادوية لمرضى MPS المحظورة مباشرة من قبل اميركا.

وتابع هذا المسؤول الطبي الايراني، أن الاميركيين بفرضهم الحظر الدنيء قد استهدفوا الاجهزة الطبية والادوية والوسائل التي يحتاجها الشعب الايراني وهم يسعون عبر ايذاء مرضانا لفرض ضغوطهم السياسية للمضي بتحقيق مآربهم.

واشار أن الحظر الظالم يستهدف القطاع الصحي خاصة مرضى الامراض الخاصة والمستعصية والنادرة مما سبّب الكثير من القلق والتوتر للمرضى واضاف أن وزير الصحة وجّه قبل نحو شهر ونصف رسالة الى الامين العام لمنظمة الامم المتحدة والمدير العام لمنظمة الصحة العالمية ورئيس منظمة اليونيسف ، حذر فيها من هذه الامور وطلب منهم الدعم لتوفير الادوية لهؤلاء المرضى الا انه لم يتم لغاية الان اتخاذ اي اجراء من قبل المحافل الدولية التي التزمت الصمت تجاه هذه الممارسات المعادية للانسانية التي تقوم بها اميركا.

واضاف أنه وبغية توفير هذه الادوية فقد تم تخصيص حتى العملة الاجنبية اللازمة الا أن الشركات المنتجة حصريا لادوية مرض  MPS مثل شركة "بايومارين" الاميركية و"لزوب زيكس" الكورية الجنوبية تمتنع عن تصدير مثل هذه الادوية الى ايران بذريعة أن بنوكهم لا يمكنها نقل المبالغ الى هذه الشركات وبذلك يعرّضون حياة ما لا يقل عن 335 مريضا مصابا بهذا المرض للخطر.

واوضح بان مسؤولي الاغذية والادوية يبذلون جهودا دؤوبة للتفاوض مع المندوبين المحليين والخارجيين لهذه الشركات للعثور على سبيل لتوفير الادوية لهؤلاء المرضى الا أن هذه الشركات تمتنع عن تزويدنا بهذه الادوية بمختلف الذرائع.

يذكر آن هذا المرض يعد من الأمراض الوراثية الناجمة عن خلل في ما يسمى الليسوسوم وهو الجزء المسؤول عن حرق المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا وتسمى أمراض تخزين، لأن الجسم يظل عاجزا عن كنس وحرق وتكسير تلك المواد. أما كيف لا تستطيع الخلية التخلص من مواد مخزنة عليها ، فهذا ناتج عن عدم قدرتها على إنتاج الإنزيم المسؤول عن تكسير تلك المواد وهي عملية مسؤول عنها اللسيسوم عبر الأنزيمات التي ينتجها.